20 anos de compromiso coas persoas con DCA

06/04/2015

FEDACE acada as dúas décadas de historia en 2015.

A Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) fai en 2015 20 anos. Unha historia de compromiso coas persoas con DCA e coas súas familias, que FEDACE resume coa frase 'Construíndo dignidade'. A continuación reprodúcese o documento que resume os obxectivos do movemento asociativo do dano cerebral para despois desta conmemoración.
 
Algo cambiou
 
Desde que oito asociacións de dano cerebral crearan FEDACE en outubro de 1995 cambiaron moitas cousas. Sen chegar os niveis desexables de coñecemento e sensibilización social, hoxe identifícase mellor que é o DCA, as súas causas e as súas consecuencias. A iso contribuíron iniciativas nas que, dalgún modo, sempre estivo presente o movemento asociativo DCA representado por FEDACE e sempre se viron reflectidas as accións reivindicativas e de colaboración do noso colectivo. Entre estas iniciativas destacan algunhas tan importantes como o informe do 'Defensor del Pueblo' Daño Cerebral Sobrevenido en España: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario, a publicación polo IMSERSO do Modelo de Atención al Daño Cerebral, ou a declaración por Consello de Ministros do 26 de outubro como Día do Dano Cerebral. Tamén se produciu un desenvolvemento lexislativo sobre dereitos sanitarios e sociais das persoas con dano cerebral, destacando:
 
  • A Lei 69/2003 de Cohesión e Calidade do Sistema Nacional de Saúde.
  • Lei 39/2006 de Promoción de Autonomía Persoal e Atención á Dependencia que establece un novo dereito universal de cidadanía para asegurar a protección ante situacións de dependencia.
  • A Convención Internacional de Nacións Unidas sobre os Dereitos das Persoas con Discapacidade que se adoptou o 13 de decembro de 2006. Supón un importante paso ao conseguir que un Organismo Internacional vele polos dereitos das persoas con discapacidade en base a un modelo social que define a problemática na contorna. A discapacidade, segundo este modelo, é resultado da interacción entre as capacidades da persoa e as barreiras que formula a contorna e as actitudes dos demais.
 
A rede de recursos para a atención ao dano cerebral tamén evolucionou. No ano 1995 os recursos públicos ou concertados de neurorehabilitación para o DCA en fase aguda e subaguda eran case testimoniais e os servizos sociais especializados inexistentes. Aínda que esta rede segue sendo hoxe incompleta, pouco estruturada e con graves desigualdades a nivel territorial, xusto é recoñecer que hai máis recursos especializados para o Dano Cerebral Adquirido.
 
Entre estes avances, cabe destacar a posta en marcha, o ano 2002, do Centro Estatal de Atención ao Dano Cerebral (CEADAC). O CEADAC, centro de referencia estatal, depende do IMSERSO e ofrece atención rehabilitadora en fase subaguda. Este recurso de carácter sociosanitario promueve a, información, formación, documentación e asistencia técnica relacionada coa atención ao DCA.
 
Como cambiamos
 
Hoxe en día somos 38 entidades integradas en FEDACE. Ademais, de acordo co compromiso na procura compartida de solucións aos problemas do DCA e da discapacidade no seu conxunto, FEDACE contribuíu á creación da Federación Europea de Dano Cerebral (BIF) e é membro da súa Xunta Directiva. Tamén é membro activo do Comité Español de Representantes de Persoas con Discapacidade (CERMI) e forma parte do seu Comité Executivo.
 
Ao longo destes anos sempre buscamos o apoio de profesionais, a colaboración con outras entidades da discapacidade e a complicidade social para trasladar as nosas demandas á Administración. A continuidade asistencial á alta hospitalaria e a creación de recursos que permitisen continuar o proceso de rehabilitación funcional foron as dúas principais desde o noso nacemento como movemento asociativo. Moitas das asociacións federadas, perante a falta de resposta da Administración, optaron por crear recursos para atender a demanda de servizos sociais especializados. Así, gran parte das prazas de atención diúrna para persoas con dano cerebral están xestionadas por entidades do movemento asociativo.
 
Isto supuxo un gran cambio estrutural nas nosas organizacións, que non renunciaron ao seu labor fundamental de acompañar ás persoas con DCA no exercicio dos seus dereitos.
 
Os retos do futuro
 
Estes cambios non son suficientes. É imprescindible que os dereitos se plasmen en feitos e o noso compromiso coas persoas e coas familias con DCA debe orientarse a ampliar conquistas sociais e garantir que non se perda o conseguido. Estes son os nosos obxectivos a medio prazo:
 
  • A necesidade de que se estableza un criterio diagnóstico de Dano Cerebral Adquirido ao alta hospitalaria. Este criterio fixarase en base ás categorías diagnósticas establecidas no CIE, 9ª revisión Modificación Clínica (CIE-9-MC) e tendo en conta as diferentes etioloxías causa do DCA. En base a este criterio determinaranse as necesidades de atención que precise cada persoa.
  • Elaboración dun censo DCA que permita coñecer con detalle datos epidemiolóxicos e as necesidades dos 'sobreviventes' con dano cerebral
  • Instauración dunha Estratexia Integral de Atención ao DCA por parte da Administración nos seus diferentes niveis competenciais que defina con claridade os modelos de recursos, os protocolos de derivación e as necesidades a nivel territorial.
  • De acordo coa Convención Internacional de Nacións Unidas sobre Dereitos das Persoas con Discapacidade debemos poñer en evidencia e denunciar as barreiras da contorna que dificultan a integración e o desenvolvemento das persoas con DCA.
  • Dentro da poboación con DCA hai segmentos especialmente sensibles en situación de desamparo. Referímonos ás persoas con Síndrome de Vixilia sen Resposta ou mínima resposta (estado vexetativo persistente), os/as nenos/as con dano cerebral, as persoas con trastorno condutual severo e as persoas maiores con DCA. Moitas persoas destes perfís atópanse en situación de exclusión e necesitan de xeito especial a voz e o acompañamento do movemento asociativo para que se dea resposta ás súas demandas e ás das súas familias.
  • O episodio de dano cerebral ten un impacto brutal na contorna familiar. Debe garantirse a atención á familia en tres aspectos fundamentais: información, adestramento para afrontar a nova situación e apoio psicolóxico.
 
Para lograr estes obxectivos debemos adaptar o noso modelo organizativo aos novos tempos. A sociedade evolucionou en 20 anos, o estado do benestar reséntese e nós debemos seguir sendo referentes de utilidade para as persoas con DCA e as súas familias. Abrir as nosas organizacións á participación, actuar de forma cohesionada, colaborar con entidades do terceiro sector, promover redes de apoio e abrirnos á sociedade de forma transparente axudaranos a estar máis preto de lograr que, de agora en diante, as vidas salvadas do ictus, o traumatismo craneal, os tumores cerebrais... merezan ser vividas con dignidade.
 
Federación Española de Dano Cerebral (FEDACE)
 
Tags: asociacións

USO DE COOKIES

Utilizamos cookies propias e de terceiros para mellorar a súa experiencia e os nosos servizos, así como mostrarlle, desde o noso sitio web ou os de terceiros, publicidade baseada na análise dos seus hábitos de navegación. Se pulsa en aceptar, consideramos que admite o seu uso.
Pode obter máis información na nosa Política de Cookies.

Máis información