"Coa crise houbo unha restrición de dereitos e recursos e deberían recuperarse coa mesma velocidade á que se perderon"

No boletín de CERMI entrevistan a Luciano Fernández, novo presidente de FEDACE e membro da directiva de Sarela. É unha entrevista extensa na que Luciano fala do valor do movemento asociativo en torno ao dano cerebral, dos novos retos, das obrigas da administración coas persoas e familias que conviven co dca ou da dificultade de trasladar á sociedade as súas necesidades e demandas.

Fala de lealdade e da necesidade de devolver o que recibiu, de contribuír ao fortalecemento e prosperidade dun mundo que o reforzou e lle deu soporte nos momentos máis difíciles. Cre que as familias da discapacidade que recibiron ese apoio deben contribuír tamén coa súa forza e a súa lealdade a manter firme ese labor, a construír o tecido social. Luciano Fernández asume así a presidencia de FEDACE, seguindo o exemplo de Amalia Diéguez, intentando sempre mellorar para lograr o fin último desta entidade: a inclusión das persoas con dano cerebral adquirido, o seu retorno a unha vida digna en sociedade.

Cal é a súa historia no mundo do dano cerebral? Como chega ata aquí?

Chego á discapacidade por un accidente cardiovascular do meu fillo maior. A partir de aí e desde o descoñecemento da situación, busco en todos os ámbitos recursos ou acompañamento que poidan axudarnos. Póñenme en contacto con Sarela, a asociación de dano cerebral que se estaba creando entón en Santiago de Compostela, e a partir de aí, entro na xunta directiva, onde levo 12 anos ocupando a secretaría. Accedo tamén á xunta directiva da Federación, de FEDACE, fai dous anos, onde exerzo de tesoureiro, e cando Amalia formula deixar a presidencia, tras oito anos, pregúntame se estaría disposto. Eu non tiña inconveniente se os demais o decidían así. Propóñenme, elíxenme e aquí estou.

Diferentes postos, diferentes responsabilidades, pero o fin é o mesmo?

Si. Non creo nas individualidades, creo nos equipos e a presidenta ou presidente é a cabeza visible pero non deixa de ser un elemento máis dese grupo. O traballo é de todos. Ao presidente tócanlle uns roles máis relacionados coa comunicación pública, ou coa exposición pública, pero non significa que as decisións que se tomen sexan personalistas, non, son decisións que se toman por consenso, seguindo unha liña de actuación previamente establecida. Ademais, nós somos unha ferramenta, non somos o fin en si mesmo. Somos unha ferramenta para que as persoas, as familias, teñan os maiores réditos: recursos, rehabilitación, visibilidade social, integración social...

Que plans máis inmediatos ten na súa nova responsabilidade como presidente?

Non teño previsto cambiar en exceso a liña que mantiña Amalia e o seu equipo, ademais parte dese equipo continúa. Amalia fíxoo ben, os seus oito anos situaron ao dano cerebral a nivel estatal no posto que lle corresponde e creo que é labor de todos manter esa liña de colaboración coas administracións, con outras entidades, manter ese labor de reivindicación, ese traballo polo dano cerebral adquirido e, sempre tratando de mellorar, non fariamos un bo papel se nos conformásemos con seguir facendo o mesmo e a ninguén ten que parecerlle mal que se trate de facer algo diferente, seguindo a mesma vía, pero tratar de mellorar en beneficio das persoas. Amalia sábeo e vaime a axudar. A súa experiencia non se pode dilapidar.

Pretendo, na medida do que poida, mellorar as relacións, fortalecer o crecemento asociativo, pero sen grandes cambios. As organizacións, se viran moi rápido corren o risco de romper, os movementos teñen que ser con curvas amplas porque se as curvas son moi pechadas podemos saír pola tanxente e romper.

Cantas entidades compoñen FEDACE? Segue crecendo?

Agora mesmo temos algunha asociación que aspira a ser socia de FEDACE e tamén desde a xunta directiva temos que potenciar que algúns territorios, que non dispoñen de entidades ou movementos asociativo, se organicen e o dano cerebral teña voz; hai que impulsar o movemento asociativo nos territorios nos que non existe e consolidalo onde xa existe.

Aumenta tamén o dano cerebral?

Segue crecendo, aínda que é verdade que o elemento que máis se relacionaba co factor de risco cambiou. Nun principio os accidentes de tráfico tiñan esa preponderancia e agora son os ictus. O dano cerebral crece, pero ademais temos unha situación de lonxevidade nas persoas afectadas, porque os medios sanitarios son cada día mellores e temos máis capacidade de salvar vidas, de alongar esas vidas e de darlles certa calidade. O universo de persoas afectadas crece, agora mesmo supera as 400.000 persoas.

Informar e asesorar ás familias foi a orixe de FEDACE e de moitas entidades da discapacidade, é aínda o labor fundamental da entidade?

Sempre digo que nós non deberiamos existir, pero se existimos é porque hai unha serie de carencias, neste caso da Administración. A prestación de servizos non é o fin último das entidades, debemos facer moito máis fincapé na parte de información, apoio, acompañamento, poñer a disposición de familias e persoas con dano cerebral como e onde buscar os recursos, facerlle ver á propia administración a necesidade deses recursos... hai que seguir implantando máis se cabe ese programa de orientación e apoio ás familias, co que traballa FEDACE desde os inicios. É un programa moi importante, o máis importante, máis incluso que a propia prestación de servizos, pola soidade e o descoñecemento que atopan as familias cando ocorre un accidente ou incidente que provoca un dano cerebral, non sabes onde ir, venche o mundo enriba.

Esa capacidade de poder estar aí, esa especie de faros que dalgún xeito iluminan a esa familia para ver eses recursos, acompañalos se procede, esixir que eses recursos se dean, ese proceso reivindicativo...

En 2015 presentouse o informe “Aproximación demográfica e necesidades das persoas con DCA e as súas familias”, como valoran ese estudo e que lles proporciona? Como favorece o seu traballo?

Proporciónanos datos reais. Para falar dun problema temos que saber de que estamos falando, se non é moi difícil poñerlle nomes e apelidos ás cousas. Con estes datos, temos a capacidade de presentar ante as administracións unhas demandas, uns estudos de necesidades. O informe ademais está detallado por comunidades autónomas e cos recursos de cada unha delas. Estes datos son importantes para ir con eles na man e dicirlle á Administración que polo menos o 10% da poboación española ten dano cerebral adquirido. O informe é unha ferramenta para que dalgún xeito a Administración tome cartas no asunto.

Segundo os informes que xa teñen, cal é a principal demanda ou necesidade das persoas con dano cerebral no noso país?

A inclusión social. Os recursos son necesarios, imprescindibles, pero non se pode quedar niso, eses recursos deben servir para que esas persoas volvan ocupar o sitio que momentaneamente deixaron. Eses recursos non os podemos ver como un sitio onde deixamos ás persoas e nos esquecemos delas. O obxectivo é que esas capacidades que quedan se exploten ao máximo e que volvan outra vez a incorporarse na medida do posible a ese espazo, esa familia, esa vida laboral, esa sociedade... metelos no río da vida.

Como se logra ese obxectivo? Son necesarios os recursos, pero tamén unha actitude determinada de parte da sociedade, unha inclusión social.

Necesitamos un exercicio de docencia. A sociedade necesita ver ás persoas con discapacidade en xeral, con dano cerebral adquirido, como un máis, forma parte da natureza da propia sociedade. Non se pode mirar para outro lado, porque mañá pódeche tocar a ti. Esa situación debe xerar actitudes proactivas, non buscar o rexeitamento senón traelo ao grupo, á familia, aos centros escolares, de traballo... os dereitos e a dignidade das persoas non poden apartarse, téñenos porque si, porque son persoas. Todos somos cidadáns de dereito, con todos os dereitos e todas as obrigacións. Quédanos a todos en xeral, á sociedade e ás asociacións tamén, realizar un exercicio de docencia, explicar máis cales son as circunstancias, pódenos ocorrer a calquera.

É un problema de descoñecemento máis que de rexeitamento?

Vivimos nunha sociedade de moita inmediatez e non somos conscientes do que ocorre ao noso lado practicamente nunca, non es consciente de todo isto ata que non che afecta directamente. É moi difícil trasladar ese problema á sociedade porque ademais as persoas teñen os seus propios problemas e entre todos e todas temos que traballar con cohesión para lograr ese coñecemento de que iso existe, eses problemas están á orde do día, é raro que non teñas preto a alguén deste mundo...

Cantas persoas con dano cerebral adquirido traballan? Cantas volveron ao seu traballo?

Moi poucas. A realidade é que regresan moi poucos por tres razoes fundamentais, pola afectación da persoa, pola adaptación dos postos de traballo e pola aceptación propia da persoa con DCA. As persoas ás veces néganse a aceptar o regreso aos seus empregos noutras condicións distintas ás que tiveron. A reintegración laboral é máis custosa. Lógrase máis a inclusión laboral noutros ámbitos, a través do emprego con apoio, dos Centros Especiais de Emprego, ou noutras circunstancias.

A prevención no dano cerebral é unha das constantes, sempre, existen diferentes formas de abordalas? Como a abordan hoxe en día?

Procuramos estar en todos os foros onde se fai prevención, en tráfico, autoescolas, foros de vida saudable, de cultura deportiva, educación... forma parte da propia estrutura, non tanto da Federación como das entidades federadas. As propias entidades federadas están máis a pé de rúa e teñen máis relación cos centros escolares e outros centros que contribúen a este labor.

O modelo FEDACE é sostible? Superaron a crise ou seguen notando os seus efectos?

De momento sobrevivimos. Esta época de crise privou de recursos a moitas entidades, non só a FEDACE, e agora temos que seguir sobrevivindo tratando de facer o máximo co mínimo posible.

Estamos facendo un labor importante, ocupando un espazo do público onde non chega o público. E se o público nos permite ocupar ese espazo porque o público non chega, o lóxico é que recibamos o necesario desa parte pública para poder manternos.

E falando do público, se finalmente se forma Goberno nas próximas semanas ou meses, cal é a primeira demanda que lle formularía?

Gustaríame formularlle que dalgún xeito se restitúa o que se recortou. Con motivo dunha crise houbo unha restrición de dereitos e de recursos e gustaríame que coa mesma velocidade coa que se restrinxiu, se volva poñer enriba da mesa. Si é verdade que estamos crecendo e superamos esa parte máis problemática, agora é o momento de demostralo. As persoas con discapacidade normalmente son as persoas que menos recursos teñen e que perderon case todo; pois, nese exercicio de sociedade madura, imos tratar de darlles a esas persoas o que non teñen, imos ser solidarios e xenerosos con eles.

O diálogo co público non parece fácil, pero a sociedade civil xa adquiriu un peso e unha presenza perante as autoridades, como valora esa posición actual do terceiro sector?

É moi importante, é o motor do sector. Maduramos como sociedade e ese movemento asociativo deulle a volta a todo, fixo visible a discapacidade e fixo ás persoas o centro desa realidade, porque as persoas con discapacidade son persoas con dereitos, polo mero feito de ser persoas, son persoas con dignidade e iso debémosllo a esa sociedade civil, a ese movemento asociativo, a ese fortalecemento do movemento asociativo de tal xeito que non pensemos que somos os únicos, somos un equipo máis que traballamos en algo concreto, pero que entre todos temos que abrazar ás persoas con discapacidade, poñelas no centro e facelas protagonistas, e buscar solucións para eles. Ese é o valor e a vitoria do asociacionismo e da sociedade civil, facer visible a discapacidade.