• servizos sarela 795x180

Noticias

Afrontar o día a día como coidadores/as de persoas con dano cerebral adquirido

Afrontar o día a día como coidadores/as de persoas con dano cerebral adquirido

Queremos compartir as seguintes verbas que recollen o que reflexionamos, descubrimos e compartimos nas reunións do Grupo de Familias, que estivemos realizando durante case 2 anos algúns familiares de persoas con Dano Cerebral Adquirido (DCA) que acoden ao Servizo de Atención Diúrna Terapéutica  (SADT) de Sarela (Asociación de Dano Cerebral de Compostela). O que aquí compartimos recolle o que nos axuda a afrontar o día a día como coidadores/as. Esperamos que estas palabras sexan de axuda a todas as persoas que o lean, teñan ou non relación directa co DCA.

 

CONVIVINDO  CO DANO CEREBRAL

O DCA chegou as nosas vidas de xeito repentino, coma un furacán, chegando a producir danos non só na persoa con DCA senón tamén na familia. Dependendo do lugar e gravidade da lesión, o DCA pode implicar moitas e variadas secuelas (físicas, cognitivas, sensitivas, emocionais e condutuais). Isto provoca que a persoa con DCA dependa de outra, de nós, para o seu coidado: aseo, vestido, alimentación, desprazamentos etc. A súa vida pasa a estar nas nosas mans e iso provoca moitos cambios na nosa: algúns de nós tivemos que prexubilarnos ou deixar o noso emprego para coidar do/a noso/a familiar, coa conseguinte perda de ingresos. Outros tivemos que facernos cargo de cousas nas que até ese momento non tiñamos pensado, xa que era a persoa con DCA quen se encargaba. “E si se funde a lámpada ou se estraga o coche qué teño que facer?, onde andan os papeis dos seguros?”.

 

Por outra banda, en moitas ocasións, atpámonos con persoas que teñen actitudes infantilizantes e compasivas cara a persoa con DCA. Sabemos que non teñen mala intención, pero igualmente resulta molesto. Intentamos non darlle importancia, salvo en situacións puntuais nas que chegamos a contestarlles o máis educadamente que podemos. Preocúpanos máis que este tipo de actitudes e comentarios sexan percibidos polo/a noso/a familiar e lles afecte, porque en moitos casos son conscientes de todo.

 

É certo que parte destas actitudes teñen que ver co descoñecemento sobre as que coñecemos como secuelas invisibles do DCA (alteracións de memoria, problemas de planificación, dificultades na comunicación, condutas impulsivas e de desinhibición etc) e que pasan desapercibidas a simple vista. Cando se fala de discapacidade, aínda pesan máis as secuelas físicas (precisar cadeira de rodas, muleta, etc.) e á hora de relacionarse coas persoas con DCA, a xente pode presupoñer que teñen máis capacidades das reais (que teñen maior autonomía, que se poden reincorporar inmediatamente ao traballo/estudos…). Sen embargo, coincidimos en que actualmente as persoas están máis sensibilizadas e moitas veces intentan axudar aínda que por descoñecemento non o fagan moi ben.

 

Por outra banda, en moitas/os de nós apareceu un sentimento de soidade. Co tempo comezamos a sentir a falta de apoio no coidado da persoa, tanto a nivel familiar como por parte das administracións. Pero tamén a persoa con DCA se pode sentir soa. “É moi raro que as persoas con DCA conserven todas as amizades, mesmo moitas veces deixan de saudar á persoa pensando en que non os van a recoñecer; é moi duro”. Sen embargo o instinto de superación é o que acaba imperando en nós e fai que saquemos a familia adiante pese as adversidades que poidamos ter que enfrontar.

 

COMO ASIMILAR A PERDA E ESTE CAMBIO

A chegada do DCA a unha familia supón algo devastador. Prodúcese un dó. Aínda que normalmente temos asociada esta palabra á morte, o dó se produce cando hai calquera perda. E no caso do DCA esa perda é dobre. Perdemos ao/á noso/a familiar, xa que non é exactamente a mesma persoa de antes, e temos que aprender a convivir cos cambios que se producen nel/a. Por outra banda, tamén muda a nosa vida, tal e como xa se dixo, e temos que afrontar esta nova situación, que se prolongará no tempo.

 

Pero como podemos a superar a perda e/ou axudar a superala e tirar para adiante? Aprendemos que o dó ten diversas fases (negación, ira, negociación, tristeza e aceptación) e que normalmente pasamos por todas elas, aínda que non sexa nesta orde. Sen embargo, moitos/as de nós nun inicio rexeitamos aceptar este proceso e tratamos de seguir cara adiante deixando o dó nun segundo plano, algo do que somos conscientes agora.  “Igual non nos beneficia adquirir a actitude de tirar para adiante pero nese momento falo así, non te permites derrubarte cando hai  familiares cos que tes que convivir, e adquires esta actitude para que non se veñan abaixo”. Pero recoñecemos que isto impide desenvolver o dó propio.

 

E se se produce unha perda posterior na familia, que facemos coa persoa con DCA? Contámosllo? En xeral coincidimos en que debemos contarlle a noticia, con naturalidade, xa que ás veces subestimamos as capacidades das persoas con DCA ou intentamos sobreprotexelas non dicíndolle nada, pero realmente é máis doloroso que se dea conta da falta da persoa que faleceu ou que perciba que o resto das persoas están tristes e non saber por qué. “Non dicíndollo arriscámonos a que desconfíe de nós, e dicíndollo vas preparando á persoa para afrontar o falecemento de outra xente”. Pero tamén entendemos que hai casos nos que as capacidades da persoa non lles permiten entender a situación, polo que nesas situacións particulares igual non resulta axeitado informalo/a da noticia.

 

A SOBRECARGA E O ESTRÉS NA PERSOA COIDADORA E COMO AFRONTALO

Definímonos como coidadores/as, xa que nos dedicamos a isto case as vinte e catro horas. Ser coidador/a implica unha gran cantidade de demandas, e os nosos recursos en xeral son limitados, o que unido á falta de apoios formais e informais poden provocar un aumento do noso estrés e ansiedade, que nos predispón a ter certos problemas de saúde.

 

Existen diferenzas entre estrés e ansiedade e ambos en si non son malos, pero poden ser prexudiciais para a saúde se se prolongan no tempo, provocando diversas respostas corporais. “Co estres como mal, chocolate por exemplo, e engordo”, “eu non podo durmir, éntrame angustia, e repercute no meu benestar”, son algunhas das frases que dicirmos e escoitamos. Para poder reducir esta sobrecarga tratamos de levar a cabo estratexias como as seguintes.

 

Unha das que mellor nos funciona é pasear ao aire libre e/ou quedar a falar con alguén para tomar algo. “Eu vou a tomar café ou quedo con alguén para falar”. “Eu saio a pasear o can”. “A min gústame ir de compras, vaime moi ben”. Ademais, aínda que resulta moi positivo recibir apoio de alguén, nós tamén podemos dalo. “Precisamos escoitar aos demais para saír das nosas cousas e centrarnos noutras diferentes”. A música tamén é unha boa aliada, ben sexa para descargar adrenalina (“poño música no coche e vou cantando en alto”), ou ben para relaxarnos escoitando música tranquila.

 

Pero tamén hai outras actividades que nos axudan a desconectar e relaxarnos como facer algo que nos guste: repostería, costura, ler, coidar a horta ou o xardín, ver vídeos en internet, etc..“Eu tomo un baño relax”. Tamén temos algúns truquiños para facer no momento en que algo nos está afectando moito: “eu se me estreso con algo, paro un momento ou deixo para despois o que estaba facendo e cambio de actividade”, “eu conto ata 10, e se fai falta, 10 veces”, “a min venme ben tombarme na cama cos ollos pechados durante uns minutos”. Cando tes que estar co/a teu/túa familiar, a realización de actividades de relax pode complicarse, pero tamén buscamos outras formas de xestionalo:  “As veces, aínda que estea co meu familiar con DCA xa facemos ocio compartido e de paso relaxámonos ambos”, “eu aínda que estea coa miña familiar, fago igual cousas que me gustan, como as manualidades, e así tamén ela pode descansar e estar tranquila.”. Por outro lado, as técnicas de relaxación ou afrontamento de situacións difíciles poden ser de gran utilidade pero estas precisan de adestramento e apoio por parte dos/as profesionais, polo que neste caso é recomendable consultar aqueles/as  que teñamos de referencia.

 

Facer todas estas cousas axúdanos a non sobrecargarnos. Co tempo xa estamos máis preparados/as para coidarnos, e comprendemos que non temos que facer grandes cousas, nin dedicar moitas horas para poder facer algo que nos beneficie. Non só para non queimarnos nós, se non tamén para que non lle afecte ao noso familiar. “Para poder facer ben o seu coidado, temos que estar nós ben”.

 

A importancia das redes de apoio de cara á prevención da sobrecarga

 

Como xa dixemos, a rede de apoio é fundamental: da igual o número de persoas que a conforman, o importante é a calidade da mesma.

 

Sempre que sexa posible, intentamos tomar acordos e repartir as tarefas con outras persoas da unidade familiar, compartindo responsabilidades. E se non podemos facelo, ou para momentos puntuais, podemos contar coa familia externa ou con amizades. Ás veces non queremos molestar, polo que nos custa pedir axuda, especialmente se se trata de tempo para ocio. Outras veces por medo a que non nos entendan ou a que nos xulgen só tiramos das persoas cando non hai máis remedio. “Intento non chamar sempre á mesma persoa, para non abusar”. Ademais, cústanos moito saír sabendo que a persoa con DCA se queda na casa e non pode desfrutar dese ocio. Tamén recoñecemos que o vínculo que se crea entre a persoa que recibe os coidados e o/a coidador/a é tan intenso que pode ser un atranco á hora de tomar a iniciativa de relaxarse e gozar. De todos xeitos, somos conscientes de que é moi necesario ter tempo para nós, e poder contar con outras persoas que nos axuden a telo.

 

AS NOSAS PREOCUPACIÓNS

 

Son moitas as preocupacións que nos xorden no día a día do DCA, xa dende o inicio: sobrevivirá o/a meu/miña familiar? Que é iso do dano cerebral? Quedaranlle secuelas? Poderá levar a cabo unha vida como a que tiña antes?… E co paso do tempo estas preocupacións van mudando en outras novas: cómo vai evolucionar? Estou facendo ben o seu coidado? “Preocúpame saber se xestiono ben as actitudes e condutas do meu familiar”. Podería facer algo máis pola miña familiar?”. Nalgúns casos a falta de ingresos, a inexperiencia, a pouca concienciación da sociedade en xeral, a dificultade de conciliar cun traballo, a falta de apoios e recursos por parte da Administración… constitúen outras moitas das preocupacións para nós.

 

O futuro: a gran preocupación.

 

Unha das maiores preocupacións que temos é o tema do futuro: medo á perda física do/a familiar con DCA ou a que faltemos nós antes que eles/as; o coidado do/a noso/a familiar se nós tivésemos problemas de saúde e non o/a puidésemos coidar; medo ao sufrimento físico e psíquico tanto do/a noso/a familiar como noso, etc. O futuro preocúpanos por incerto (“non se sabe o que vai pasar mañá”), e probablemente por iso tratamos de non pensar neste tema (“evitamos pensar no futuro, xa que temos moitas inquedanzas no día a día”).

 

Sen embargo, démonos conta de que non pensar non evita a preocupación. E aínda que esta sempre vai a estar aí, hai algunhas xestións que podemos realizar e que nos poden axudar a calmar este medo. Por exemplo: pensar en quen se encargará do coidado do/a noso/a familiar cando nós faltemos, e falar coa familia e con esta persoa  disto; considerar a elaboración dun testamento (“como me preocupa moito o tema da morte, xa non quero pensar niso, polo que deixei de ir ao notario”), etc. Se nos custa moito abordar o tema do futuro, podemos pedir axuda a profesionais para que nos guíen e/ou acompañen neste proceso.

 

Ademais, para todos estes temas, é imprescindible ter en conta a opinión da persoa con DCA sempre que sexa posible: do que xa tiña decidido antes do dano e/ou do que opine neses momentos (doazón de órganos, incineración, testamento, etc.).

 

CONCLUSIÓNS SOBRE AS NOSAS APRENDIZAXES

 

Os momentos iniciais do DCA foron o peor (os primeiros días no hospital, a incerteza…) pero co paso do tempo a vida mellora aínda que chega un momento no que a evolución da persoa con DCA se estabiliza.

 

A vivencia do DCA tamén nos aporta moitas aprendizaxes positivas: a paciencia, a sensibilidade ante as diferentes realidades das persoas ou a actitude dos nosos familiares con DCA. “O máis positivo é o sorriso da miña filla a pesar da enfermidade”.

 

As conclusións que sacamos de debater, comentar e compartir sobre diversos temas que nos afectan como coidadores/as son que é moi importante facer o seguinte:

 

  • Ter a mente ocupada (ler, facer xogos, saír a pasear, falar con xente diferente …).
  • Tratar de reducir o estres mediante actividades relaxantes e/ou meditación.
  • Relacionarse con outras familias que pasasen polo mesmo.
  • Pedir apoio profesional para as dúbidas que nos poidan xurdir (coidado, recursos, etc.).  “Para min, foi primordial pedir axuda para saber como manexar a conduta do meu familiar, e fun adquirindo experiencia, foi un aprendizaxe”. “Eu non tiven naquel momento a sorte que teñen as familias da asociación, xa que non tiña a quén recorrer”.
  • Pedir axuda á nosa familia e amizades para o coidado e para que te motiven a distraerte con algo que che guste. “Saber que se algo se torce os podes chamar e os vas ter aí”.
  • É moi importante que nos coidemos a nós mesmos. “Podes estar co teu familiar ao 100% pero para que el/a estea ben, precisas estar ti ben”.

 

Gustaríanos pechar este texto coa seguinte reflexión: non debemos sentirnos culpables se nos equivocamos ou enfadamos no coidado dos/as nosos/as familiares porque temos ese dereito, así como tamén temos dereito a relaxarnos e a desfrutar”.

 

 

 

Categorías: Familias

USO DE COOKIES

Utilizamos cookies propios e de terceiros para mellorar a súa experiencia e os nosos servizos, asi como para mostrarlle no noso website, ou nos de terceiros, publicidade baseada na análise dos seus hábitos de navegación. Se continúa a navegar, consideramos que acepta o seu uso.
Pode obter mais información na nosa Política de Cookies.