Afrontar o día a día como coidadores/as de persoas con dano cerebral adquirido

05/07/2019

Neste artigo un grupo de familiares de persoas con DCA que asisten ao centro de día reflexionan sobre a súa condición de coidadores/as e falan da súa experiencia no grupo de apoio no que participaron durante case dous anos.

Queremos compartir as seguintes verbas que recollen ou que reflexionamos, descubrimos e compartimos nas reunións do Grupo de Familias, que estivemos realizando durante o caso 2 anos algúns familiares de persoas con Dano Cerebral Adquirido (DCA) que acoden ao Servizo de Atención Diúrna Terapéutica (SADT) de Sarela (Asociación de Dano Cerebral de Compostela). O que aquí compartimos recollemos ou que nos axudamos a afrontar o día a día como coidadores/as. Esperamos que estas palabras sexan de axuda a todas as persoas que o lean, teñan ou non relación directa co DCA.

 

CONVIVIDO CO DANO CEREBRAL

O DCA chegou as nosas vidas de xeito repentino, coma un furacán, chegando a producir danos non só na persoa con DCA senón tamén na familia. Dependendo do lugar e gravidade da lesión, o DCA pode implicar moitas e variadas secuelas (físicas, cognitivas, sensitivas, emocionais e condutuais). Isto provoca que a persoa con DCA dependa de outra, de nós, para o seu coidado: aseo, vestido, alimentación, desprazamentos etc. A súa vida pasa a estar nas nosas mans e iso provoca moitos cambios na nosa: algúns de nós tivemos que prexubilarnos ou deixar o noso emprego para coidar do/a noso/a familiar, coa conseguinte perda de ingresos. Outros tivemos que facernos cargo de cousas nas que até ese momento non tiñamos pensado, xa que era a persoa con DCA quen se encargaba. “E si se funde a lámpada ou se estraga o coche qué teño que facer?, onde andan os papeis dos seguros?”.

 

Por outra banda, en moitas ocasións, atpámonos con persoas que teñen actitudes infantilizantes e compasivas cara a persoa con DCA. Sabemos que non teñen mala intención, pero igualmente resulta molesto. Intentamos non darlle importancia, salvo en situacións puntuais nas que chegamos a contestarlles ou máis educadamente que podemos. Preocúpanos máis que este tipo de actitudes e comentarios sexan percibidos polo/a noso/a familiar e lles afecte, porque en moitos casos son conscientes de todo.

 

É certo que parte destas actitudes teñen que ver co descoñecemento sobre as que coñecemos como secuelas invisibles do DCA (alteracións de memoria, problemas de planificación, dificultades na comunicación, condutas impulsivas e de desinhibición etc) e que pasan desapercibidas a simple vista. Cando se fala de handicap, aínda pesan máis as secuelas físicas (precisar cadeira de rodas, muleta, etc.) e á hora de relacionarse coas persoas con DCA, a xente pode presupoñer que teñen máis capacidades das reais (que teñen maior autonomía, que se poden reincorporar inmediatamente ao traballo/estudos…). Sen embargo, coincidimos en que actualmente as persoas están máis sensibilizadas e moitas veces intentan axudar a que por descoñecemento non o fagan ben.

 

Por outra banda, en moitas/os de nós apareceu un sentimento de soidade. Co tempo comezamos a sentir a falta de apoio non coidado da persoa, tanto a nivel familiar como por parte das administracións. Pero tamén a persoa con DCA se pode sentir soa. “É que as persoas con DCA conserven todas as amizades, mesmas moitas veces de saudar á persoa pensando en que non van a recoñecer; é moi duro”. Sen embargo o instinto de superación é o que acaba imperando en nós e fai que saquemos a familia adiante pese as adversidades que poidamos ter que enfrontar.

 

COMO ASIMILAR A PERDA E ESTE CAMBIO

A chegada do DCA a unha familia supoña algo devastador. Produce un dó. Aínda que normalmente temos asociada esta palabra á morte, o dó se produce cando hai calquera persoa. E non caso do DCA esa perda é dobre. Perdemos ao/á noso/a familiar, xa que non é exactamente a mesma persoa de antes, e temos que aprender a convivir cos cambios que se producen nel/a. Por outra banda, tamén muda a nosa vida, tal e como xa se dixo, e temos que afrontar esta nova situación, que se prolongará sen tempo.

 

Pero como podemos superar a perda e/ou axudar a superala e tirar para adiante? Aprendemos que o dó ten diversas fases (negación, ira, negociación, tristeza e aceptación) e que normalmente pasamos por todas elas, aínda que non sexa nesta orde. Sen embargo, moitos/as de nós nun inicio aceptamos este proceso e tratamos de seguir cara adiante deixando ou dó nun segundo plano, algo do que somos conscientes agora. Igual non nos beneficia adquirir unha actitude de tirar para adiante pero nese momento falo así, non che permite derrubarte cando hai familiares cos que tes que convivir, e adquires esta actitude para que non veñan abaixo ”. Pero recoñecemos que isto impida desenvolver o seu propio.

 

E se se produce unha perda posterior na familia, que facemos coa persoa con DCA? Contámosllo? En xeral coincidimos en que debemos contarlle a noticia, con naturalidade, xa que ás veces subestimamos as capacidades das persoas con DCA ou intentamos sobreprotexelas non dicíndolle nada, pero realmente é máis doloroso que se dea conta da falta da persoa que faleceu ou que perciba que. o resto das persoas están tristes e non saber por qué. “Non dicíndollo arriscámonos a que desconfíe de nós, e dicíndollo vas preparando á persoa para afrontar o falecemento de outra xente”. Pero tamén entendemos que hai casos nos que as capacidades da persoa non lles permiten entender a situación, polo que nesas situacións particulares igual non resulta axeitado informalo/a da noticia.

 

A SOBRECARGA EO ESTRÉS NA PERSOA COIDADORA E COMO AFRONTALO

Definímonos como coidadores/as, xa que nos dedicamos a isto caso as vinte e catro horas. Ser coidador/a implica unha gran cantidade de demandas, e os nosos recursos en xeral son limitados, o que unido á falta de apoios formais e informais poden provocar un aumento do noso estrés e ansiedade, que nos predispón a ter certos problemas de saúde.

 

Existen diferenzas entre estrés e ansiedade e ambos en si non son malos, pero poden ser prexudiciais para a saúde se se prolongan sen tempo, provocando diversas respostas corporais. “Co estres como mal, chocolate por exemplo, e engordo”, “eu non podo durmir, éntrame angustia, e repercute no meu benestar”, son algunhas das frases que dicimos e escoitamos. Para poder reducir esta sobrecarga tratamos de levar a cabo estratexias como as seguintes.

 

Unha das que mellor nos funciona é pasear ao aire libre e/ou quedar a falar con alguén para tomar algo. “Eu vou a tomar café ou quedo con alguén para falar”. “Eu saio a pasear o can”. “A min gústame ir de compras, vaime moi ben”. Ademais, aínda que resulta moi positivo recibir apoio de alguén, nós tamén podemos dalo. “Precisamos escoitar aos demais para saír das nosas cousas e centrarnos noutras diferentes”. A música tamén é unha boa aliada, ben sexa para descargar adrenalina ( “poño música no coche e vou cantando en alto”), ou ben para relaxarnos escoitando música tranquila.

 

Pero tamén hai outras actividades que nos axudan a desconectar e relaxarnos como facer algo que nos guste: repostería, costura, ler, coidar a horta ou o xardín, ver vídeos en internet, etc..“Eu tomo un baño relax”. Tamén temos algúns truquiños para facer ningún momento en que algo nos está afectando moito: “ eu se me estreso con algo, paro un momento ou deixo para despois o que estaba facendo e cambio de actividade”, “eu conto ata 10, e se fai. falta, 10 veces” , “ a min venme ben tombarme na cama cos ollos pechados durante uns minutos ”. Cando tes que estar co/a teu/túa familiar, a realización de actividades de relax pode complicarse, pero tamén buscamos outras formas de xestionalo: “As veces, aínda que estea co meu familiar con DCA xa facemos ocio compartido e de paso relaxámonos ambos ”, “ eu aínda que estea coa miña familiar, fago igual cousas que me gustan, como as manualidades, e así tamén pode descansar e estar. tranquila.” . Por outro lado, as técnicas de relaxación ou enfrontamento de situacións difíciles poden ser de gran utilidade pero estas precisan de adestramento e apoio por parte dos/as profesionais, polo que neste caso é recomendable consultar aqueles/as que teñamos referencia.

 

Facer todas estas cousas axúdanos a non sobrecargarnos. Co tempo xa estamos máis preparados/as para coidarnos, e comprendemos que non temos que facer grandes cousas, nin dedicar moitas horas para poder facer algo que nos beneficie. Non só para non queimarnos nós, se non tamén para que non lle afecte ao noso familiar. “Para poder facer ben o seu coidado, temos que estar nós ben”.

 

A importancia das redes de apoio de cara á prevención da sobrecarga

 

Como xa dixemos, a rede de apoio é fundamental: da igual ou número de persoas que a conforman, o importante é a calidade da mesma.

 

Sempre que sexa posible, intentamos tomar acordos e repartir as tarefas con outras persoas da unidade familiar, compartindo responsabilidades. E se non podemos facelo, ou para momentos puntuais, podemos contar coa familia externa ou con amizades. Ás veces non queremos molestar, polo que nos custa pedir axuda, especialmente se trata de tempo para ocio. Outras veces por medo a que non nos entendan ou a que nos xulgen só tiramos das persoas cando non hai máis remedio. “Intento non chamar sempre á mesma persoa, para non abusar”. Ademais, cústanos moito saír sabendo que a persoa con DCA se queda na casa e non pode desfrutar dese ocio. Tamén recoñecemos que o vínculo que se crea entre a persoa que recibe os coidados eo/a coidador/a é tan intenso que pode ser un tranco á hora de tomar a iniciativa de relaxarse ​​e gozar. De todos os xeitos,

 

AS NOSAS PREOCUPACIÓNS

 

Son moitas as preocupacións que nos xorden no día ao día do DCA, xa dende o inicio: sobrevivirá o/a meu/miña familiar? Que é iso do dano cerebral? Quedaranlle secuelas? Poderá levar a cabo unha vida como a que tiña antes?… E co paso do tempo estas preocupacións van mudando noutras novas: cómo vai evolucionar? Estou facendo ben o seu coidado? “Preocúpame saber se xestiono ben as actitudes e condutas do meu familiar”. Podería facer algo máis pola miña familiar?”. Nalgúns casos a falta de ingresos, a inexperiencia, a poucación da sociedade en xeral, a dificultade de conciliar cun traballo, a falta de apoios e recursos por parte da Administración… constitúen outras moitas das preocupacións para nós.

 

O futuro: a gran preocupación.

 

Unha das maiores preocupacións que temos é o tema do futuro: medo á perda física do/a familiar con DCA ou a que faltemos nós antes que eles/as; o coidado do/a noso/a familiar se nós tivésemos problemas de saúde e non o/a puidésemos coidar; medo ao sufrimento físico e psíquico tanto do/a noso/a familiar como noso, etc. O futuro preocúpanos por incerto (“ non se sabe o que vai pasar mañá”) , e probablemente por iso tratamos de non pensar neste tema (“e vitamos pensar no futuro, xa que temos moitas inquedanzas no día a día ”).

 

Sen embargo, démonos conta de que non pensar non evita a preocupación. E aínda que esta sempre vai a estar aí, hai algunhas xestións que podemos realizar e que podemos axudar a calmar este medo. Por exemplo: pensar en quen se encargará do coidado do/a noso/a familiar cando nós faltemos, e falar coa familia e con esta persoa disto; considerar a elaboración dun testamento (“ como me preocupa moito o tema da morte, xa non quero pensar niso, polo que deixei de ir ao notario”) , etc. Se nos custa moito abordar o tema do futuro, podemos pedir axuda a profesionais para que nos guíen e/ou acompañan neste proceso.

 

Ademais, para todos estes temas, é imprescindible ter en conta a opinión da persoa con DCA sempre que sexa posible: do que xa tiña decidido antes do dano e/ou do que opine neses momentos (doazón de órganos, incineración, testamento, etc. ).

 

CONCLUSIÓNS SOBRE AS NOSAS APRENDIZAXES

 

Os momentos iniciais do DCA foron o peor (os primeiros días no hospital, a incerteza…) pero co paso do tempo a vida mellora aínda que chega un momento no que a evolución da persoa con DCA se estabiliza.

 

A vivencia do DCA tamén nos aporta moitas aprendizaxes positivas: a paciencia, a sensibilidade ante as diferentes realidades das persoas ou a actitude dos nosos familiares con DCA. “O máis positivo é o sorriso da miña filla a pesar da enfermidade”.

 

As conclusións que sacamos de debater, comentar e compartir sobre diversos temas que nos afectan como coidadores/as son que é moi importante facer o seguinte:

 

  • Ter a mente ocupada (ler, facer xogos, saír a pasear, falar con xente diferente…).
  • Tratar de reducir ou estres mediante actividades relaxantes e/ou meditación.
  • Relacionarse con outras familias que pasasen polo mesmo.
  • Pedir apoio profesional para as dúbidas que nos poidan xurdir (coidado, recursos, etc.). “Para min, foi primordial pedir axuda para saber como manexar a conduta do meu familiar, e fun adquirindo experiencia, foi un aprendizaxe”. “Eu non tiven naquel momento a sorte que teñen as familias da asociación, xa que non tiña a quén recorrer”.
  • Pedir axuda á nosa familia e amizades para o coidado e para que che motiven a distraerte con algo que che guste. “Saber que se algo se torce os podes chamar e os vas ter aí”.
  • É moi importante que nos coidemos a nós mesmos. “Podes estar co teu familiar ao 100% pero para que el/a estea ben, precisas estar ti ben”.

 

Gustaríanos pechar este texto coa seguinte reflexión: non debemos sentirnos culpables se nos equivocamos ou enfadamos non coidado dos/as nosos/as familiares porque temos ese dereito, así como tamén temos dereito a relaxarnos ea desfrutar”.

 

 

 

Compartir en:

USO DE COOKIES

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar su experiencia y nuestros servicios, así como mostrarle, desde nuestro sitio web o los de terceros, publicidad basada en el análisis de sus hábitos de navegación. Si pulsa en aceptar, consideramos que admite su uso.
Puede obtener más información en nuestra Política de Cookies.

Aceptar todas Configurar Cookies Más información