Conclusións dos grupos de traballo do Foro de Familias

FEGADACE fixo públicas as conclusións dos catro grupos de traballo que se reuniron no II Foro de Familias de persoas con DCA.

A Federación Galega de Dano Cerebral (FEGADACE) organizou no II Foro de Familias catro grupos de traballo dirixidos a familiares de persoas con dano cerebral adquirido.

As conclusións extraídas fixéronse públicas esta semana:

GRUPO 1: O PAPEL DO COIDADOR. COIDARNOS PARA COIDAR MELLOR.

O dano cerebral é unha situación estresante que provoca que aparezan emocións nas persoas afectadas e nos seus familiares.

• Medo
• Culpa
• Tristeza
• Enfado
• Rexeitamento
• Frustración
• Cansanzo
• Estrés

• Desinformación (pola administración e polo equipo médico)
• Informacións contradictorias
• Perda de tempo no inicio da rehabilitación
• Expectativas pouco realistas
• Sobreprotección

• Solicitar información aos técnicos e profesionais
• Descansar e delegar responsabilidades
• Axustar expectativas
• Expresar as emocións e estar en contacto con outros familiares
• Coidarnos como familiares

• Falta de interese. A asociación somos todos.
• Falta de implicación. Falta de plataformas para desenvolver esa implicación.
• Familias de afectados propiamente dito.

• Exportar o asociacionismo, os labores das asociacións e o coñecemento social do DCA.
• Abrir canles de colaboración e romper dinámicas de afastamento.
• Xerar espazos para as familias nas asociacións.
• Crear espazos que permitan facer aflorar as necesidades das familias.
• Crear unha “canteira” que permita o relevo das Xuntas Directivas.
• Tamén suxire crear grupos de traballo interasociacións para desenvolver estas conclusións.

• A importancia de manter unha adecuada ergonomía e hixiene postural á hora de realizar as diferentes actividades que se levan a cabo ao longo do día, xa que todo iso axudaranos a previr lesións que nos dificultarán, e nalgúns casos impedirán o coidado do noso familiar.
• Coñecer as diferentes formas de realizar as transferencias ou mobilizacións do noso familiar; aínda que posteriormente no domicilio se adapten ás características propias.
• Prestar axuda só cando o necesite. Desta forma buscamos fomentar a súa autonomía, debemos permitirlle que aprenda por si mesmo e que así viva a experiencia do movemento. Hai que ter en conta que necesitará o seu tempo para realizar a actividade que lle solicitamos.
• Pedir axuda aos profesionais sanitarios que están dentro das asociacións, son quen mellor nos poden aconsellar para facilitarnos o manexo do noso familiar.
• A importancia de manterse en forma e non illarse; por regra xeral, tendemos a centrar toda a nosa vida no coidado do noso familiar, sen darnos conta que con iso nos descoidamos a nós mesmos. É por iso de vital importancia que nos manteñamos en forma, realizando algún tipo de exercicio que ademais de coidar o noso corpo tamén relaxe a nosa mente. Non debemos esquecer que para coidar primeiro debemos coidarnos a nós.
• Vixiar a saúde e acudir ao médico cando sexa necesario, do mesmo xeito nalgúns casos priorizamos o coidado do noso familiar por riba do noso, o cal non é máis que un erro, xa que para coidar ao noso familiar debemos atoparnos ao cen por cen.

• Desde o hospital, proporcionar maior orientación e información.
• Existencia dun protocolo hospitalario de atención a personas con DCA.
• Realizar unha maior presión nas administracións.
• Dar visibilidade na comunidade e cos medios de comunicación.

• Evitar a sobreprotección.
• Paciencia.
• Reivindicar tanto ás asociaciones como á administración (ter un papel activo).