Manifesto do Día do Dano Cerebral | Pola normalización social das persoas que viven con DCA e as súas familias

José Balboa, presidente de Sarela, foi o encargado de ler o manifesto dos colectivos vinculados ao dano cerebral adquirido con motivo da celebración do Día de Dano Cerebral. O acto celebrouse na Praza do Obradoiro nel participaron familiares de persoas afectadas por dano cerebral, representantes da corporación de Santiago encabezados polo Alcalde da cidade Martiño Noriega e o presidente de FEGADACE Luciano Fernández.

José Balboa, presidente de Sarela, foi o encargado de ler o manifesto dos colectivos vinculados ao dano cerebral adquirido con motivo da celebración do Día de Dano Cerebral. O acto celebrouse na Praza do Obradoiro nel participaron familiares de persoas afectadas por dano cerebral,  representantes da corporación de Santiago encabezados polo Alcalde da cidade Martiño Noriega e o presidente de FEGADACE Luciano Fernández.

Todos temos preto a un familiar, un amigo ou un coñecido que, por algunha causa, vive con dano cerebral. Cada ano reciben a alta en hospitais españois máis de 180.000 persoas que ingresaron por un ictus, un traumatismo cranioencefálico, un tumor cerebral, unha anoxia ou por calquera enfermidade infecciosa no cerebro. O 59% destas persoas, ata 106.000, veranse obrigadas a empezar novos proxectos de vida como consecuencia das secuelas resultantes da lesión.

Algunhas estratexias no ámbito da saúde, como a estratexia ictus ou a do cancro, supuxeron avances significativos para salvar a vida a persoas que tiveron unha lesión no cerebro. Pero é necesario garantir o dereito a vivir con dignidade destas persoas que foron salvadas.

Para as 420.000 persoas con Dano Cerebral Adquirido que viven en España a discapacidade, as barreiras para desenvolverse de forma independente, o illamento social e a carga familiar son realidades que comezan a vivirse desde a alta hospitalaria. A nova situación á que estas persoas se enfrontan supón o menoscabo da súa saúde e a das súas familias.

Recoñecemos algúns avances no terreo da continuidade asistencial pero entendemos que son insuficientes. Tanto na Federación Española de Dano Cerebral como nas asociacións territoriais recibimos cada día chamadas de angustia perante a alta inminente dun familiar. A desorientación polo que esta persoa cambiou, a inexistencia ou desinformación sobre as posibilidades e recursos para a súa recuperación funcional e a escaseza de apoios ou servizos para recompoñer e normalizar a súa vida son as principais causas desta angustia.

Hoxe, 26 de outubro, Día do Dano Cerebral Adquirido, o movemento asociativo das persoas con dano cerebral e as súas familias, organizadas en torno á Federación Española de Dano Cerebral, reafirmamos o noso compromiso e reclamamos das administracións públicas respostas coordinadas e adecuadas ás nosas necesidades nos ámbitos sanitario e social:

• É imprescindible establecer un criterio diagnóstico de Dano Cerebral Adquirido na alta hospitalaria, que sirva para prescribir e garantir a rehabilitación funcional, cando sexa necesaria, nun marco de continuidade asistencial e con recursos especializados suficientes.

• É urxente que, desde os ámbitos competenciais que correspondan, se analicen as necesidades da poboación con dano cerebral, se dimensionen os recursos necesarios para a súa atención e se regule a súa estrutura e funcionamento.

• É necesario evitar a exclusión e illamento das familias nas que se produciu unha lesión cerebral poñendo en marcha os recursos e servizos especializados (información, formación e apoio psicolóxico) que se requiren en cada fase do proceso.

Tamén chamamos a atención da sociedade sobre unha realidade na que todos podemos vernos implicados directamente. Reclamamos a súa complicidade para romper as barreiras que dificultan a normalización social das persoas con Dano Cerebral Adquirido.

Temos o convencemento de que esta normalización é posible. No movemento asociativo de dano cerebral ofrecemos un espazo común desde o que impulsar, promover e esixir os cambios necesarios. Para iso é imprescindible traballar xuntos e unidos, polo que animamos a todas as persoas e, de xeito especial ás que estean vivindo de preto esta situación, a que se acheguen ás nosas asociacións ou se organicen alí onde non as haxa para dar mais forza á nosa voz e promover os cambios necesarios desde o convencemento de que UNHA VIDA SALVADA MERECE SER VIVIDA. CON DIGNIDADE.

26 de outubro de 2016

Manifesto da Federación Española de Dano Cerebral (FEDACE) da que Sarela forma parte.