O 'Defensor del Pueblo' reclama unha maior atención ao dano cerebral na infancia

A institución fixo público un estudo monográfico que analiza a situación da infancia e da adolescencia. Sarela participou, representada pola sús direcotora Rocío García (psicóloga-neuropsicóloga) nas reunións para a elaboración do mesmo.

O 'Defensor del Pueblo', Francisco Fernández Marugán, entregou onte nas Cortes Xerais un estudo monográfico sobre a atención ao dano cerebral adquirido infantil en España.

Fernández Marugán considera que é imprescindible establecer unha estratexia nacional sociosanitaria de atención ao dano cerebral adquirido (DCA) que inclúa unha sección dedicada especificamente ao dano cerebral na infancia e na adolescencia. En 2006 a Institución xa publicou o informe 'Daño cerebral sobrevenido: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario', no que se formulaban unha serie de recomendacións ás distintas administracións públicas que, lamentablemente, na maioría dos casos non se desenvolveron.

No novo estudo, o Defensor centrouse nas carencias existentes na atención a menores con DCA, xa que aínda que o dano cerebral adquirido afecta máis habitualmente aos adultos, os expertos coinciden en que hai que visibilizar a situación destes nenos e nenas para conseguir unha resposta adecuada desde os distintos ámbitos.

Ademais, desde a elaboración do anterior informe, a Institución detectou que, efectivamente, incrementáronse os recursos para afrontar a realidade do DCA en adultos, proba diso son as accións impulsadas no marco da Estratexia en ictus do Sistema Nacional de Saúde e a implantación do código ictus. Con todo, a atención específica ao dano infantil foi desatendida. Por este motivo, o acceso efectivo dos nenos e nenas con dano cerebral adquirido aos mellores recursos especializados é a cuestión principal que aborda este estudo.

Na actualidade, non existen datos epidemiolóxicos sólidos sobre os casos de dano cerebral adquirido, adulto ou infantil, polo que, para Fernández Marugán, é imprescindible establecer para o conxunto do Sistema Nacional de Saúde un código de identificación e rexistro para o DCA que sexa coñecido e compartido por todas as administracións implicadas (sanitarias, sociais e educativas).

Por outra banda, a Institución constatou que en España existe un número moi reducido de camas e de prazas de atención hospitalaria destinadas á neurorrehabilitación especializada na atención ao DCA de adultos e, no caso dos menores, esa dispoñibilidade é case inexistente. O Defensor recorda que "esta situación constitúe un incumprimento dos deberes impostos pola carteira de servizos comúns do Sistema Nacional de Saúde".

Por este motivo, recomendou ás distintas administracións autonómicas que, se non dispoñen de unidades hospitalarias especializadas na neurorrehabilitación do dano cerebral, procedan á súa creación, contando cun número suficiente de camas e prazas destinadas especificamente á atención pediátrica.

Ademais, a día de hoxe, moitos afectados vense obrigados a acudir a centros especializados privados, cando existen, para recibir o tratamento multidisciplinar que requiren, asumindo un gran custo económico. Neste sentido, o Defensor considera que mentres non se produzan as melloras estruturais pendentes, as administracións deben responsabilizarse destas situacións implantando procedementos áxiles de reembolso.

Coordinación coa administración educativa

A Institución tamén detectou que non existen mecanismos adecuados de coordinación e cooperación entre os ámbitos de atención sanitaria e social e a administración educativa, en relación coas necesidades dos menores afectados polo DCA. Para atender a estas nenas e nenos é necesario un espazo sociosanitario estruturado e suficientemente dotado no que tamén se integre o ámbito educativo.

Para o Defensor, as administracións autonómicas deben contar cun órgano especializado na aprobación de itinerarios de atención individualizada que contemplen globalmente os aspectos referidos ao seguimiento clínico do menor afectado, as súas necesidades sociais e a inclusión educativa. Estes órganos, tras unha avaliación individualizada dos casos de DCAI, deberían determinar o plan ou programa de intervención, asignando un profesional de referencia con funcións de coordinación a cada paciente. Esta práctica xa se desenvolve nalgunhas comunidades autónomas polo que o Defensor pide que se estenda ás que aínda non o fan.

Para Fernández Marugán, "as familias deberían contar, desde o primeiro momento posible, con ese programa individualizado de intervención acordado para o paciente; un programa de atención, previo ata a alta do tratamento intensivo de rehabilitación, co itinerario de atención e con efectos vinculados aos expedientes de recoñecemento da discapacidade ou de acceso aos servizos sociais e as prestacións do Sistema para a Autonomía e Atención á Dependencia".

Información extraída da paxina web do "Defensor del Pueblo".